安徽姐弟同患漏斗胸,遗传?基因突变?

“在安徽老家,我和孩子他爸爸也算是本分人,一家四口就是普通的做一些小买卖,姐姐和弟弟差三岁,本来实践和和美美的事情,可是却摊上这样的事。”妈妈紧紧拉着儿子的手,看得出来,刚刚手术过后的弟弟,伤口还有些隐隐的疼痛。

  23岁的姐姐和20岁的弟弟,同患漏斗胸,姐姐胸骨严重畸形,重度漏斗胸几乎是“前胸贴后背”。严重到呼吸受限。弟弟中度漏斗胸,不能正常参加体育锻炼。只因当地医院一直误诊“严重缺钙”,致使病情耽误至今,王强博士先后给姐弟俩个做了手术,儿女胸廓双双恢复正常,母亲含泪细数这些年走过的风霜岁月。

  原本儿女双全,却不幸都是“胸口有坑”

  “在安徽老家,我和孩子他爸爸也算是本分人,一家四口就是普通的做一些小买卖,姐姐和弟弟差三岁,本来实践和和美美的事情,可是却摊上这样的事。”妈妈紧紧拉着儿子的手,看得出来,刚刚手术过后的弟弟,伤口还有些隐隐的疼痛。

  妈妈和爸爸分开坐在病床上。妈妈说:“两个孩子都是老实孩子,不招灾不惹祸,就是小小年纪动了手术,苦了他们了。”这时,爸爸起身给女儿披上衣服,去扶女儿在病房外走动了。

  病房里拉着帘子,关着窗户,我不知如何往下接,只能说些日常琐碎,比如附近哪里有大型的超市,哪里的水果新鲜而且便宜。。母亲拿着笔记下地点,记好了一些后,她说:“还是有文化好,我的这两个孩子,因为这病,耽误了学习,虽说他俩嘴上不说,可是多多少少都会被同龄人嘲笑。早早就辍学在家,也不知道这病会不会留下啥后遗症。。。。”“不会的。”我坚定地眼神给了她鼓励,这病虽说少见,可是医院跟踪采访治愈的案例中,没有后遗症的。。。。

  带着孩子去县医院看病,得出“缺钙”结论

  那个时候,我看孩子就只有三岁,并没有其他的异样,医生说:“只要回去好好补钙,补一些液体钙,多吃一些营养药自然就好了。”可是孩子6岁了,随着孩子长大,姐姐的胸口往里面凹的更深了。同时也发现了三岁的弟弟胸口也出现了凹陷。我们再次去医院检查,希望医生拍片子,好好检查一下。医生最后说:“小孩又没受什么重伤。家里有没有遗传病史,不会有什么问题的,应该再长长就好了不用担心。”

  “2012年4月,姐姐时常出现胸闷、胸痛,我们再一次带姐姐去检查,孩子如今已经20岁了,胸口的巨大凹陷,严重的胸部发育不良,让人看了就心里揪着疼,过去这二十几年里,我每天看着这越来越严重的“怪病”发愁啊。县里的医生也是一头雾水,建议我们去大一点的医院去看病。”

  在“骨科病种”贴吧闲聊竟找到了病友相助

  只能说皇天不负苦心人,智能手机的普及使得信息技术得到了发展。从原本盲目的意识到如今的科技只差一个可以带你解惑的人,女儿说:“那个**病友把自己的照片放到了骨科病贴吧中,我是无意间点开,觉得症状相似,联系留言后,才知道这是漏斗胸,这种属于胸廓畸形,属于胸外科疾病,在中国已经有了可以治愈的技术。。。。”

  该网友热心的提供了很多关于漏斗胸的科普知识,后悔当初不该盲目听从有些医生的话,放任疾病,经家人决定,开始尽全力补救,医治好孩子的胸口。“姐姐因为这个病,从来都是穿着宽宽大大的衣服,像一个唱戏的戏服。这两个孩子,平日里从来不在人前多说一句话,就算是有顾客上门买东西,也都是尽快钻进屋子里,姐弟俩在一起玩的还行,总也不跟其它人玩。。。。”这次听说这病可以治好,姐姐跟弟弟说:“我先来,要是好,没有后遗症,你再做。。。”

  来沪看诊“畸形胸廓”重度漏斗胸也能治

  而且病友建议去上海治疗,毕竟手术是一件大事情,而且一家还有两个病例,肯定是要挑选手术经验丰富的专家去治疗,姐姐因为较为严重,所以姐姐在2012年9月由王强博士做了手术。手术很顺利,除了有些疼痛,术后的她,挺起胸膛自信的感觉给这个家庭带来了希望和勇气。

  2015年9月,时隔三年,姐姐正常的呼吸和运动和逐渐发育的身体,父母亲迫不急待的再次来到远大,为儿子“矫正”凹陷的胸口。

  三年后姐姐拆“钛板”得治愈弟弟微创治疗漏斗胸

  据王强博士说,通常漏斗胸手术最佳年龄是大于三岁的孩子到青春期。因为那时候孩子不会感受那么痛苦,手术后就跟正常的孩子一样发育了。王主任说:漏斗胸是存在一定的遗传因素,像这种同一家的两个同时患病,不能排除遗传因素。

  因为姐姐的胸廓畸形一直没有得到合理的处置,只是盲目的任之发展,所以影响了她作为女性的正常胸部发育,弟弟的手术十分成功,在术后恢复上,可能是痛阈不同,所以会感觉疼痛比较严重。

  妈妈对我说:“没有什么事是比儿子和女儿同时送进手术室更难熬的了,女儿进手术室是拆钛板,儿子进手术是装钛板,一前一后推进去,还说,幸好护士们个个都很能干和很温柔,姐弟俩得到如此贴心的护理,感觉自己没有那么难受了。”

  风雨之后方能见绚烂的彩虹,经历了这次磨难,我们都会变得勇敢和坚强。希望这一家人以后的生活越来越温馨。

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