
有这样一群人,尽管经过CT、核磁共振成像等各类检查结果均显示正常,但他们仍然被莫名的痛苦折磨的苦不堪言。
事实上,他们是一群纤维肌痛患者。
近日,多学科专家在京联合呼吁应重视对纤维肌痛的识别与诊疗。
“临床中这类患者确实很多,并且误诊率居高不下。由于医患普遍缺乏对该跨学科疾病的认识,患者反复奔走于各个科室却不能获得对症治疗,不但疼痛持续,甚至常常因误诊而加重病情,个人经济负担和社会负担沉重。”中国科学院院士韩济生呼吁,应加强对纤维肌痛的宣教,提升患者及相关科室医生对该病的认知,重视该病的识别和诊疗,帮助患者提高生活质量。
纤维肌痛到底有多痛
世界上的疼痛有很多种,但有一种疼痛,不是绝症,却令人绝望。
美国巨星Lady Gaga曾因它取消演唱会巡演,不得不暂别乐坛一段时间。
还有更多普通人因为它无法正常工作和生活。
然而,尽管常见,但人们却对其知之甚少。
“我很窝火,因为有些人不相信纤维肌痛是真的。对我以及许多其他人来说,它是真切存在的,焦虑、抑郁、创伤等都会让神经系统加倍紧张,随之而来的就是神经疼痛。”Lady Gaga曾这样描述它,“慢性疼痛不是开玩笑的。”
纤维肌痛绝不是无病呻吟,没有体会过的人很难理解它到底有多痛。
有的患者甚至用“炽热熔岩辐照身体”来形容这种痛苦。
满足未被满足的治疗需求
大多数研究显示,纤维肌痛的患病率约为2-4%。
美国国家纤维肌痛协会的资料显示,纤维肌痛发病率约为3-6%,好发于女性,75-90%的患者为女性,多见于20-50岁人群,患病率随年龄增长而升高。
目前,国内尚无确切的流行病学统计资料。中国香港地区人群患病率为1%。据此推算,我国约有1400万患者。
然而,无论对于患者还是临床医生而言,纤维肌痛的诊断和治疗都面临着诸多挑战。
研究表明,患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊,甚至有的患者用了10年的时间才能得以确诊。
此外,有数据显示,我国患者首诊误诊率达到87%,近80%的医生在治疗纤维肌痛患者时遇到困难,78.1%的医生认为纤维肌痛尚无有效的治疗方法。
除了疾病认知率低外,纤维肌痛诊断难点在于,其并不是一个排他性诊断,而是与其他疾病合并存在。
调查发现,16.8%的骨关节炎、21.1%的类风湿关节炎、36.7%的系统性红斑狼疮、38.6%的抑郁、33.8%的消化道疾病患者均合并有纤维肌痛,以及心血管疾病、内分泌疾病、多种慢性疼痛疾病中也常见。
“这也是导致该疾病误诊漏诊率高的重要原因。尤其是与骨关节炎、强直性脊柱炎、慢性腰背痛、慢性头痛等‘共病’时,纤维肌痛的漏诊率更高,常见于骨科、风湿科、疼痛科和神经内科等科室。”北京协和医院骨科主任翁习生教授呼吁,“相关科室医生在专注本科疾病诊疗的同时,应提高对纤维肌痛的认知、筛查和鉴别意识,如果能做到多学科联合诊断则效果最佳。”
不难看出,从诊断到治疗,纤维肌痛治疗领域存在诸多未被满足的患者需求。
纤维肌痛病因尚不明确,目前认为环境因素包括急性创伤、特殊的感染疾病以及患者的心理因素等,可能是诱发纤维肌痛的危险因素。
“但纤维肌痛并非子虚乌有。研究证实,纤维肌痛为中枢神经系统相关疼痛障碍,具有明确的病理机制。中枢敏化为纤维肌痛主要发病机制。”中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授提醒,当患者在出现不明原因的全身多部位慢性疼痛,同时伴有躯体不适、疲劳、睡眠障碍、晨僵以及焦虑抑郁等,经体检或实验室检查无明确器质性疾病的客观证据时,需高度警惕纤维肌痛的可能。
研究显示,纤维肌痛发病机制中枢敏化核心的治疗靶点是钙离子通道。
作为全新一代神经钙离子通道调节剂,乐瑞卡针对纤维肌痛的主要发病机制,是机制性治疗并且循证医学证据充足,被多份指南推荐为纤维肌痛一线治疗药物。
正如,北京大学人民医院药剂科李玉珍教授所言,消除疼痛是患者的基本权利,临床应重视对疼痛的管理。