纤维肌痛,87%患者首诊被误诊,多学科专家呼吁重视识别诊疗!

有这样一群人,尽管经过CT、核磁共振成像等各类检查结果均显示正常,但他们仍然被莫名的痛苦折磨的苦不堪言。
 
事实上,他们是一群纤维肌痛患者。
 
近日,多学科专家在京联合呼吁应重视对纤维肌痛的识别与诊疗。
 
作为最难治疼痛疾病之一,纤维肌痛是一种以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征,常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁焦虑等精神症状,是风湿科门诊中常见疾病。
 
“临床中这类患者确实很多,并且误诊率居高不下。由于医患普遍缺乏对该跨学科疾病的认识,患者反复奔走于各个科室却不能获得对症治疗,不但疼痛持续,甚至常常因误诊而加重病情,个人经济负担和社会负担沉重。”中国科学院院士韩济生呼吁,应加强对纤维肌痛的宣教,提升患者及相关科室医生对该病的认知,重视该病的识别和诊疗,帮助患者提高生活质量。
 
纤维肌痛到底有多痛
 
世界上的疼痛有很多种,但有一种疼痛,不是绝症,却令人绝望。
 
美国巨星Lady Gaga曾因它取消演唱会巡演,不得不暂别乐坛一段时间。
 
还有更多普通人因为它无法正常工作和生活。
 
然而,尽管常见,但人们却对其知之甚少。
 
“我很窝火,因为有些人不相信纤维肌痛是真的。对我以及许多其他人来说,它是真切存在的,焦虑、抑郁、创伤等都会让神经系统加倍紧张,随之而来的就是神经疼痛。”Lady Gaga曾这样描述它,“慢性疼痛不是开玩笑的。”
 
纤维肌痛绝不是无病呻吟,没有体会过的人很难理解它到底有多痛。
 
有的患者甚至用“炽热熔岩辐照身体”来形容这种痛苦。
 
满足未被满足的治疗需求
 
大多数研究显示,纤维肌痛的患病率约为2-4%。
 
美国国家纤维肌痛协会的资料显示,纤维肌痛发病率约为3-6%,好发于女性,75-90%的患者为女性,多见于20-50岁人群,患病率随年龄增长而升高。
 
目前,国内尚无确切的流行病学统计资料。中国香港地区人群患病率为1%。据此推算,我国约有1400万患者。
 
然而,无论对于患者还是临床医生而言,纤维肌痛的诊断和治疗都面临着诸多挑战。
 
研究表明,患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊,甚至有的患者用了10年的时间才能得以确诊。
 
此外,有数据显示,我国患者首诊误诊率达到87%,近80%的医生在治疗纤维肌痛患者时遇到困难,78.1%的医生认为纤维肌痛尚无有效的治疗方法。
 
除了疾病认知率低外,纤维肌痛诊断难点在于,其并不是一个排他性诊断,而是与其他疾病合并存在。
 
调查发现,16.8%的骨关节炎、21.1%的类风湿关节炎、36.7%的系统性红斑狼疮、38.6%的抑郁、33.8%的消化道疾病患者均合并有纤维肌痛,以及心血管疾病、内分泌疾病、多种慢性疼痛疾病中也常见。
 
“这也是导致该疾病误诊漏诊率高的重要原因。尤其是与骨关节炎、强直性脊柱炎、慢性腰背痛、慢性头痛等‘共病’时,纤维肌痛的漏诊率更高,常见于骨科、风湿科、疼痛科和神经内科等科室。”北京协和医院骨科主任翁习生教授呼吁,“相关科室医生在专注本科疾病诊疗的同时,应提高对纤维肌痛的认知、筛查和鉴别意识,如果能做到多学科联合诊断则效果最佳。”
 
不难看出,从诊断到治疗,纤维肌痛治疗领域存在诸多未被满足的患者需求。
 
纤维肌痛病因尚不明确,目前认为环境因素包括急性创伤、特殊的感染疾病以及患者的心理因素等,可能是诱发纤维肌痛的危险因素。
 
“但纤维肌痛并非子虚乌有。研究证实,纤维肌痛为中枢神经系统相关疼痛障碍,具有明确的病理机制。中枢敏化为纤维肌痛主要发病机制。”中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授提醒,当患者在出现不明原因的全身多部位慢性疼痛,同时伴有躯体不适、疲劳、睡眠障碍、晨僵以及焦虑抑郁等,经体检或实验室检查无明确器质性疾病的客观证据时,需高度警惕纤维肌痛的可能。
 
研究显示,纤维肌痛发病机制中枢敏化核心的治疗靶点是钙离子通道。
 
作为全新一代神经钙离子通道调节剂,乐瑞卡针对纤维肌痛的主要发病机制,是机制性治疗并且循证医学证据充足,被多份指南推荐为纤维肌痛一线治疗药物。
 
正如,北京大学人民医院药剂科李玉珍教授所言,消除疼痛是患者的基本权利,临床应重视对疼痛的管理。

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