“我有病,写字困难,提着笔的手不听指挥,不要说给每个同学写一封回信,或者像五年级郭小娟同学所要的那样一小段话,就只给你们大家回一封信也十分吃力,有时候一枝笔在我的手里有千斤重。”上面几句话,摘自1991年5月15日一封《给家乡孩子的信》。
写这封信的老人正是我国文学巨匠巴金,当时他已经87岁了,距离他确诊患上帕金森病也已经8个年头。
与巴金一样,拳王阿里、影星凯瑟琳·赫本、教宗若望·保禄二世……这些我们耳熟能详的名字都有一个共同点,那就是他们都是帕金森病患者,也都是抗“帕”名人。
这样的名单还有很长很长,而更多的还是那些在与帕金森病默默抗争的普通人。
帕金森病最早由英国医生帕金森于1817年描述,是第二大常见的神经退化类疾病,仅次于阿尔茨海默病。
帕金森病的首发症状通常是一侧肢体的震颤或活动笨拙,常见的是手抖,进而累及对侧肢体,导致生活不能自理。
不过,帕金森病现在已不是老年人的专利,有不断年轻化的趋势。临床上遇到50岁以下帕金森病患者不断增多,30多岁年轻患者也屡见不鲜,甚至有十几岁患者。有统计显示,“青少年型帕金森病”患者占据该病总人数的10%。
维基百科资料显示,2015年,全球约有620万帕金森病患者,其中11.7万人死于帕金森病。
我国的情况同样不容乐观。数据显示,我国现有帕金森病患者超过270万人,每年新发患者人数达10万人以上。
2016年北京、西安、上海三地流行病学调查显示,65岁以上人群患病率为1.7%,但仅有3.75%的患者初发病时意识到自己患病,帕金森病误诊率高达23.5%。
2017年发布的帕金森病大众调研显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症)。
随着人口老龄化加剧,帕金森病患者数量日渐增多。世界卫生组织专家预测,至2030年,我国帕金森病患者将达500万,帕金森病诊治形势严峻。
专家表示,帕金森病早期症状常被误认为是老年人的正常现象,例如颤抖、走路不稳、动作缓慢僵硬、少言寡语等,这导致患者就诊率非常低,常出现漏诊现象。
有研究发现,大部分患者从出现症状到临床确诊,平均需要10个月;即便在上海、北京等一线城市,患者治疗率也不足40%。
此外,患者治疗的经济负担也让家庭备受煎熬。一项针对全国495例帕金森病例的跟踪调查显示:2014年,帕金森病患者全年平均支出疾病相关费用占家庭年平均收入的44.8%。
遗憾的是,当前,人类还不能治愈帕金森症,甚至连帕金森病的真正病因也没弄清楚,但人类一直在与帕金森病抗争。
20世纪50年代,瑞典和日本科学家研发出治疗帕金森病的药物左旋多巴,这一药物能迅速缓解帕金森病的症状。但人们很快发现,该药有个“蜜月期”,耐药性强,只能不断加重药量,药效却越来越弱。
20世纪90年代,美国和法国科学家把电刺激用到帕金森病上,发明了脑深部电刺激术:在大脑特定区域植入电极,通过高频电刺激抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,从而使患者恢复部分活动能力。
今年7月,日本政府批准了日本京都大学利用诱导多能干细胞(iPS细胞)治疗帕金森病的临床试验计划,这将是iPS细胞首次被用于治疗人类帕金森病。这一事件曾在今年年初被《自然》评为2018值得期待科学事件之一。
在能治愈帕金森病的治疗方法问世前,人类当前能做的只能是缓解帕金森病的病情。
专家建议,帕金森病的治疗原则应该是综合治疗:药物治疗是主要的治疗手段,手术治疗也是非常重要的有效方法,此外,康复治疗、心理治疗和日常护理也能一定程度上改善症状。
作为帕金森病的主要治疗手段,药物治疗近年来取得了不小的突破,其中就包括一款今年6月刚刚在华获批的药物优普洛。
作为一款名副其实的抗“帕”明星药,优普洛是第一个治疗帕金森病的透皮贴片,提供24小时持续稳定的药物释放,适用于早期特发性帕金森病症状及体征的单药治疗(不与左旋多巴联用),或与左旋多巴联合用于病程中的各个阶段,直至疾病晚期左旋多巴的疗效减退、不稳定或出现波动时。
据2017年美国IMS数据,在全球500强畅销药物市场中,抗帕金森治疗市场为20.56亿美元,其中优普洛(Neupro)的市场份额为22.13%,雄居榜首。
据悉,优普洛于2006年4月获批首次在英国上市,2007年5月在美获批上市。
此次在华获批,对我国帕金森患者来说,无疑是个利好消息!