“妈妈不哭,没钱我们就不治了”。
湖南湘西的阿梅,平日里靠卖点小菜补贴家用,丈夫在工地上干活。
自从去年8岁的女儿被确诊为“急性骨髓细胞白血病”以来,已经做了15次化疗、15次腰穿、16次骨穿,花费了40万。为了筹措这些钱,阿梅与丈夫变卖了家里所有东西,借遍了所有亲戚。
但是孩子的病情还是持续恶化。
女孩一直很懂事,她和妈妈说:“治不好了,别再治我了,你再给我生一个妹妹,让她代我陪着你”。
到了生命的最后时刻,小女孩十分微弱的向妈妈说了三声“谢谢”,又向爸爸说了三声“谢谢”,然后自己拔了氧气管,安静地走了。
生命如此之重,却又如此之轻。《见字如面》里有一期,一位白血病患者写给母亲的信里有这么一句:“您已穷尽了力气,却始终换不回我一世安康;您努力了半生,却换来一波又一波的绝望;您不甘心,却又无能为力”。
这个小女孩也是这么想的吧。
白血病——最难以治愈的癌症之一
白血病虽称为“病”,却和肺癌、胃癌一样,是一种恶性癌症,或许,它的另一个称呼——“血癌”,更能形容它的可怖。
白血病常见于年轻人,尤其是儿童。根据统计,我国每年新发的儿童白血病大概在9200-13800人之间。
白血病是体内淋巴细胞不正常增生造成的血液疾病。这些非正常增生的细胞会破坏和代替正常造血细胞,并可能经过血液到达人体的任何一个器官,它们会刺激脑脊髓膜,导致炎症(脑膜炎),贫血,肝脏和肾脏衰竭以及其他器官损害。
治疗白血病,花费巨大,而且并不一定能治愈。
于是,与上面的阿梅夫妇不同。同样面对身患白血病的子女,有人做出了不同的选择。
有人选择了放弃
江苏淮安一位父亲得知自己的儿子(化名“强强”)身患白血病之后,就拒绝了继续给儿子治病。在接受媒体采访时,他说,治疗得上百万,一是拿不出这么多钱,二是即使花费高额医疗费救治,强强也只有“70%-80%的五年生存率”,并不是“治好就是治好了”。
这位父亲认为,与其“人财两空”,不如趁儿子还能玩耍走动,让他享受更多童年快乐。得知强强“身患绝症”后,他给强强买了更多玩具,希望能让他得到“临终关怀”。
好在事情曝光后,已经有企业家和很多好心人捐款,孩子已经进入医院接受二次治疗。
事实上,随着现在医疗技术水平的进步,白血病的治愈率已经有了很大的提高。据国家儿童医学中心主任医师郑胡镛的介绍,近10年,白血病患者的5年以上长期生存率上升了近10%,具体而言,低微患者的治愈率已经超过90%,中危患者超过80%,高危患者超过60%。
上面那位父亲在面对记者采访时,也提到了“五年生存率”,然而他却曲解了意思,“五年生存率”并不是说治好了也只能存活5年,而是说癌症患者经过治疗后生存五年以内没有复发,那他五年以后复发的概率就会降到10%左右。
当然,即使白血病的治愈率已经有了很大的提高,但是治疗白血病高昂的费用,仍然是大部分家庭都无法承担的。
治疗费用让许多家庭在绝望中挣扎
据2013年中国青年政治学院针对1229个白血病患儿家庭的调研结果显示,61.3%的家庭的医疗费用开支在10万-30万之间,另外有20.9%的医疗费用在30万元以上。巨额医疗费用让这些家庭负债累累,所有被调查家庭因为给孩子治疗白血病而平均负债14.2万。
虽然新农合和城居保能报销一部分医疗费用,但是由于实际报销比例受医疗费用、医保目录、名义报销比例、异地就医、封顶线等因素的影响,实际能报销的费用往往不足50%。对于部分家庭来说,剩下的部分仍然是一个巨大的数字。
庆幸的是,在媒体报道过他被父亲放弃治疗的事情后,已经有企业家和很多好心人为他捐款,已经不需要为医疗费用发愁了。
可是,我国每年新增的白血病患儿就有1万人。有多少病人面对着死亡,却劝家人放弃给自己治疗,又有多少家庭在绝望中继续挣扎。
据国家卫计委近期公布的数据:我国因病致贫、因病返贫贫困户中患病人数为737万人,国务院扶贫办扶贫建档立卡数据显示,因病致贫、因病返贫的比例占42%以上。
希望国家能尽快建立更加完善的医疗保障体系,也希望随着医疗技术的进步,白血病的治愈率越来越高,治疗费用能够逐渐下降。同时,我们也应该好好保护自己和我们的孩子,虽然目前大多数白血病患者的病因尚不清楚,但其诱发因素很多,除遗传因素外,环境因素同样不可忽视。
远离白血病,远离这些环境因素
新房装修后不要立即入住:
化学污染、家居装修是白血病的最主要诱因。许多常见的装修材料中含有苯、放射性物质氡等室内挥发性污染物(VOCs),在装修时,室内这些污染物浓度最高,装修后随着时间的延长,浓度随之下降。
家庭装修后,要通风至少3个月再住进去,入住前让环境检测部门进行检测,达标后再入住。
谨慎用药:
是药三分毒,药能治病,滥用却可能导致其他的疾病。亚硝胺类物质、保泰松及其衍生物、氯霉素等药物可诱发白血病,一定要在医生的嘱咐下谨慎使用。
注意饮食卫生:
蔬菜和水果在进食前应清洗干净,不然其中的残留的化肥和杀虫剂,进食后被消化吸收到血液里,会破坏骨髓的正常造血功能并导致疾病。
不要经常染发:
“染发剂”中含有芳香胺及一些含氮化合物,有潜在的致癌性,与白血病以及多种肿瘤的发生相关。