慢性肾病是现代人的一个常见病。在中国,肾病人数并不比大家熟知的糖尿病、高血压、心血管病、高尿酸/痛风人数少。
我们都认为,导致尿毒症的罪魁祸首就是肾病,各种肾病发展,最后变成了尿毒症。
然而事实是:慢性肾病,其实是可防可控的病。相当多一部分尿毒症患者,并不是由于肾病没办法控制好,而是当初根本不知道要早点儿重视、胡乱用药、不规范管理,而导致的结果。
并不是大家认为的“慢性肾病不论如何都会得尿毒症”。
“千金难买早知道”,如果让很多的尿毒症患者用自己的亲身经历来说,也会对这句话很有感悟,其中有太多的血泪教训。
1血肌酐都140了,
也不知道这是肾功能不全早期
"我根本不知道血肌酐140多是什么意思?我其实老早就看到血肌酐有箭头了,确实也疑惑过,但不痛不痒的,也没人告诉我,这是肾有问题的意思。直到有一天头晕去医院看,肾内科突然说我肾萎缩,肾衰竭了,以后必须透析!要是那时候就知道这是肾出问题了,我也不至于现在就会透析,追悔莫及啊。"
2持续的血尿、蛋白尿,
却不定期复诊
“大学时,偶然的一次感冒后尿血,感冒好了以后尿血没有了。后来在肾内科看,说有蛋白尿,开了点药回来,反正吃不吃,身体都那样。不吃药也再没有出现尿血了,以为就是好了,也就没复查了,况且我平时身体挺好的。10几年过去了,现在毒了。身体发出明显症状提醒,就提醒那一次,我没有重视,如今除了乐观,劝自己坚强,又能怎么样?我还年轻......”
3病急乱投医,
明知偏方不靠谱还要试
“因为偶然住院发现有肾病。但家里人从来不相信什么科学,不相信正规治疗,肾内科的专家门诊看了一次就没看了,就开始用一些土方子、偏方,说能治好肾病,彻底断根。我自己也有一定文化水平,知道吃偏方不太靠谱,但吃偏方的时候,指标确实也好过、阴过。但错就错在不知道这是慢性病,指标不能只看一时,要从长远看,把肾吃坏了,指标一时好有什么用呢?我以前总想一劳永逸,但是搞到现在,稀里糊涂就肾衰了。我悔不当初没有坚持正规看,不迷信偏方、胡乱吃药的话,我现在不至于透析。”
这些经历,只是诸多肾友的一个个缩影,很多的尿毒症,本身可以避免。有些即便不能完全避免,也能尽力延缓这其中的时间,就像很多人说的,延缓不到80岁,能70岁、60岁再尿毒症也够本了。
我们肾友想要病情平稳,争取一辈子不透析,就得付出一定努力。日常除了了解必要的肾病常识,也需要有可以信任的医生、肾病管理系统为病情保驾护航。
肾上线从成立到如今的一年多时间,一直为改善肾友的预后而努力,让更多的肾友了解病情、远离尿毒症的发生。
一方面,我们通过肾上线微信公众号平台,提供给小伙伴们一个可以值得信赖的知识性平台,肾友们每天都可以在肾上线公众号上学到很多科学靠谱的肾病常识。
另一方面,我们一直在默默的打磨另外一件事情,用最方便、便宜的方式,给肾友们提供一个可靠的“私人医生”。
这个“私人医生”的主要工作是为肾友提供全方位的病程管理,这也是我们一再为肾友普及的规范化管理。
如今肾上线团队出品的全病程管理系统,已经初步打磨完成。
我们现第一期预计招募300位肾病患者,在今后的日子,愿和我们肾上线医生团队一起携手,为使自己一辈子不进入尿毒症而奋斗。
这套线上的全病程管理系统将包括:
1、根据每个人的具体病情,评估疾病的相关风险,从而为肾友制定个性化的具体管理目标,最终目的是为了避免尿毒症的发生。
这份个性化的管理目标包括对血压、尿蛋白、血肌酐、肾病用药、饮食等方面的具体要求。
为了帮助肾友更好的实现管理目标,我们会为肾友制定相关专业指导计划,告诉肾友从化验检查,到日常饮食起居等等方面具体如何去做。
此外,对于每次化验异常等情况,不仅系统会提供预警信号,还有专业的管理医生为肾友进行解答并提供指导意见。
以及如果发生一些意外的情况,肾友可以利用紧急发问的权利,及时和自己的管理医生进行沟通咨询,例如感染,可以及时咨询自己的管理医生,得到专业的指导,从而远离胡乱使用肾毒性药物等各种意外。
2、个性化科普:根据肾友的具体病情,定期推送适合肾友的科普资料。
3、根据肾友的具体病情,为肾友制定相应的复诊计划。肾友可以定期和管理医生沟通,做到对自己的病情了然于胸。
4、每个月都将进行病情总结,达标或不达标的项目,我们肾友做到心中有数。
因为是第一期公开招募,我们目前优先招募的是肾病病情控制不佳、急切需要专业的肾内科医生管理的300位肾友,之后我们会陆续开放名额,请其他也想要被持续管理的肾友小伙伴们稍安勿躁。
费用方面,根据病情轻重缓急,肾友每人每天的花费为0.8到3元不等。