IgA肾友,如何看到长远的未来?

IgA肾病是全世界范围内,最常见的原发性肾小球疾病。在亚洲的发病率,明显高于欧洲和北美,种族差异较大。

得了IgA肾病后,很多人都惧怕自己在不久的将来患上尿毒症,特别是看到一些言论说“IgA肾病,20年后会有40%的人肾衰竭,如何如何......”。

与其纠结IgA肾病,最终到底有多少人、多大比例会患上尿毒症,不如多关心关心自己的情况。

毕竟有相当大一部分得了IgA肾病的人,这辈子并不会走入尿毒症。从那些得了肾病,一辈子照样相安无事的患者中去学习,学习有哪些方面可以避免或延缓尿毒症的发生,少走弯路。

哪些IgA肾病患者,基本不会肾衰竭?

综合目前已有的研究数据分析:

肾功能正常,在随访过程中,蛋白尿小于0.5g,血压控制在小于130/80mmHg范围。

这部分IgA肾病患者,得尿毒症的可能性不大。

当然,没有打包票说这部分患者一定不会患上尿毒症,原因是,总有一些意外情况出现。

比如“作死型”,乱吃药引起肾衰竭;

或者后又患上其他疾病,如糖尿病,加重肾脏损伤,等其他情况存在。

凭什么这么说?

关于IgA肾病患者的预后,其实已有一些调查分析。

目前最具有代表性的来自于南北两大医院,北京大学第一医院和南京军区总医院的这两份研究。

分别是针对703例和1155例中国IgA肾病患者,长期随访数据。

校正了其他风险因素以后,我们可以看到:

蛋白尿始终大于1g的患者,随着时间推移,越来越多人发生不良结局(血肌酐倍增或者患尿毒症)。而蛋白尿小于0.5g的,基本保持成一条水平线,也就是说,这部分患者肾功能保持得很好,几乎没有恶化。

除了尿蛋白,其他重大影响预后的风险因素,包括:

发现时的肾功能状态,如果已经有肾功能不全,那么肾衰风险会增大。普遍认为,当肾小球滤过率小于30ml/min/1.73m2,那么发生尿毒症不可避免。

血压情况,血压控制不好的,风险也会增加。目前的证据仍然支持,对于蛋白尿患者,强化降压治疗,把血压控制到130/80mmHg以下,预后更好。另外的预测指标,如血尿情况,存在争议。

不要管比例,把自己管好

虽然IgA肾病,目前缺乏特效疗法,但是并不代表医生们对这个疾病没办法。

随访过程中,持久保持好的指标,可以使得肾衰竭的风险变得很低。

我们决定不了得不得病,但是得病后有明确方向,值得大家努力:早点重视和正视自己的病情,持续控制好自己的蛋白尿、管理好血压,这些对IgA肾病预后往往起着决定性的作用。

之所以医生不希望患者老去紧盯着一些数据比例,天天以泪洗面,是因为数据是会“骗人的”。

打个简单比方,假如一份研究,他研究的对象,多是严重的肾病患者,另一份调查的都是很轻的肾病患者,那么它们得出来的肾衰比例肯定相差非常大。虽然它们都是真实的数据,只是没有专业人士为您解读,会造成不必要的恐慌,打击抗病的信心。

肾友对待自己最好的办法,不要管比例,管好自己就够了。

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