1 得了肾病有多苦?
没经历过的人谁敢说?
完全不懂医学的人,刚开始看到跟肾病相关的血肌酐、潜血、红细胞、尿蛋白这些医学名词,谁特么知道什么意思,完全懵逼!
患者从医生脸上凝重的表情,或是从前或多或少听过肾脏病的,知道这“不是一个什么好病”。
不幸中万幸,发现时血肌酐很好,肾功能还是正常的;
不幸中不幸,发现时血肌酐已经高了,被告知肾功能不全了;
不幸中更不幸,发现时已经到透析地步了,顿觉五雷轰顶;
医生经过一些列检查,告知患者确定是“得了肾病”了。不论谁,天涯海角的人,从前的人生定位,是一直开了挂的精英;亦或是,连一点挂都还没开过的屌丝,突然被这“恐怖的”肾病袭击,任谁都会措手不及、惶恐迷茫!
我们对未来还有太多构想,还不想被一个慢性病束缚,特别是令人难以启齿的“肾病”!
更何况,慢性肾病是什么?谁特么知道!
因此,几乎所有人得肾病后的第一反应,先不管病情轻重,唯一迫切希望知道的就是:这个病能不能完全治愈?多长时间治愈?
从正经医生含糊、听不懂的医学字眼中,得不到有效信息,就开始疯狂查阅网上的资料。最喜欢看各种快速治愈肾病的消息,最喜欢听尿毒症不靠肾移植也能摆脱透析的传闻,却很少真正去关心对自己病情有益处的信息。
于是发现,药貌似吃了一堆,然而,似乎所有看到的“治愈”奇迹,都没发生在自己身上!依然难以完全消除的血尿蛋白尿,依然控制不了的血肌酐升高,控制得很好的指标突然再次复发,亦或是摆脱不了的透析......
所有的所有,令人心碎!
2 谁知道意外和明天,哪个先来?
没有人知道!
在看似波澜不惊的人生下,暗流涌动。
正如出生时一样,我们从母亲温暖而安全的子宫里,被迫来到这个陌生的世界,即便蒙昧,也必须慢慢弄清楚周围发生的一切,逐渐适应周围的环境,我们才能生存下来。
生病也是一样。
疾病,特别是慢性肾病这样重大的疾病,是我们重新定义人生的机会。
我们即便被迫去面对一个完全陌生的疾病,但这是自己的身体,我们必须逐渐弄清楚发生了什么,去真正了解这个疾病,并逐渐适应这样的环境,而不是一味彷徨惶恐,我们才能生存下去!
我们中的太多人,不管是身体还是心理,不是“毁于”肾脏疾病,而是“毁于”对肾脏疾病的无知和不适应,这样的案例太多,不胜枚举。
不管接受得了还是接受不了,自己要逐渐弄清楚什么叫慢性肾病!
慢性肾病是现代人的一个高发疾病,成人的肾病类型多是慢性的,意味着病程长,难以治愈。
大部分的患者,肾病会陪伴长长的一生,指标控制的时间会比较长,病情不同,有的控制时间可能是按月计算,有的则也可能是按年计算。并且控制得很好的指标,中途也可能因为各种原因而复发,需要治疗,需要复查,需要长期管理,需要足够的耐心,这就是慢性肾病本身的特点。
而更进一步的,需要了解肾功能是什么意思?病理对自己的意义如何?如何看待尿蛋白、血糖、血压、贫血、钙磷等各项指标?常用药物的副作用是什么?日常保养该怎么做?这些最基本的,有用的信息,必须一个个慢慢弄清楚。
虽然现代科学对各类型的慢性肾病,发病机制还有很多不清楚的地方,也没有特效治疗药物,但这个疾病有得治。
规范的治疗和管理可以减慢患者的肾病进展速度,也可以提高生活质量,更能延长患者的寿命。
肾病本身也不是一个致死性的疾病,除了少数类型,大部分的人,病情发展缓慢,可以通过治疗控制住疾病发展的速度。这也是为什么有的肾病患者没发现或者逃避治疗很多年,肾功能依然保持得并不差。
即便最终进入肾衰竭的患者,不可避免需要透析或肾移植,如能很好的保养自己,也能活得长久,活出自我。
好的生活质量,是用自己的努力,以及配合医生的治疗,一步步踏实走出来的。
但是,最怕的是,因为重大疾病带来的消极情绪,因为病情的反反复复,没有耐心的人会觉得所有的治疗和保养,都是徒劳无功,而自暴自弃。
3
早晨,一位肾友问,我在正规大医院治疗,我也按医嘱吃了药,饮食做到低盐,也适量运动,不熬夜,2个月后复查,为什么我的蛋白尿不降低,反而升高了?我不想治了!
像他这样,还完全没有弄清楚慢性病意味着什么,完全不懂疾病的基本概念,只会在长病程中让自己吃亏!慢性病,一两个月指标没下降就自暴自弃,这以后怎么跟慢性病去斗争?
人生只有一次,得病了,怨天尤人解决不了任何问题,只会让自己和周围的人陷入无限的深渊,人生本来就没有多少公平可言。
奋力爬出深渊,接受命运的洗礼,我们才能开始新的人生。
接受肾病这一个事实,谁都不容易,但只有接受,去进一步了解疾病,不再自责,不再自欺欺人,才是真正治疗疾病的开始!